dimanche 9 août 2015

Arcey (25) : Atteint d’une maladie génétique rare, bébé Lima est décédé

L’espoir s’était profilé outre-Rhin où les essais cliniques d’une équipe médicale allemande avaient permis de soigner des patients atteints de la même maladie génétique rare que le petit Liam. L’espoir de le sauver s’en est allé. L’enfant atteint d’épidermolyse bulleuse dans sa forme la plus sévère (la peau se décolle au moindre frottement) est décédé le 17 juillet (notre édition de lundi dernier). Liam avait 13 mois et 20 jours. Demeure le souvenir d’un bébé courage qui poursuit son chemin au pays des anges. Après de longs mois auprès de son petit hospitalisé en Allemagne, Aurélie, sa maman, vient de rejoindre ses parents à Arcey. François et Fabienne Wolanski sont à l’origine de l’association créée début de l’année « Un espoir pour Liam ». Un vaste élan de solidarité s’était alors manifesté dans le pays de Montbéliard. « Nous savions que la thérapie tentée en Allemagne pouvait ne pas fonctionner, certes, mais d’avoir pu vivre quelques mois avec cet espoir nous a permis d’avancer sereinement », confie Aurélie. « Nous n’aurions jamais pu y arriver sans l’aide de toutes ces personnes qui nous ont donné la force et les moyens d’accompagner au mieux Liam tout au long de son passage parmi nous ».
http://www.estrepublicain.fr/edition-belfort-hericourt-montbeliard/2015/08/09/l-espoir-s-etait-profile-outre-rhin-ou-les-essais-cliniques-d-une-equipe-medicale-allemande-avaient

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