Toujours pas de rentrée pour Alexis, 4 ans et demi

Alexis, 4 ans et demi, atteint d'une maladie génétique rare, ne va toujours pas à l'école maternelle… faute d'auxiliaire de vie scolaire.
«On a parfois le sentiment que les institutions ne nous aident pas. On a un manque d'humanité, un manque d'écoute, un manque de compassion ! » Depuis sept mois, Ludivine et Maxime Benoist, domiciliés à Vavray-le-Grand, se battent pour que leur fils âgé de 4 ans et demi, soit scolarisé comme n'importe quel enfant de son âge.
Des crises de convulsion
Leur fils est atteint d'une maladie générique rare : il souffre du syndrome de Dravet. Une forme rare d'épilepsie diagnostiquée lorsqu'Alexis avait 1 an et demi à peine. « À l'âge de 9 mois, il a fait une crise de convulsion de 45 minutes après une gastro-entérite. Il en a ensuite fait tous les mois », raconte cette maman de 29 ans.
À 4 ans et demi, cet adorable enfant ne parle pas, ne court pas, ne saute pas et n'est pas encore propre. Il a des problèmes de motricité fine et un comportement d'autisme. Il souffre par ailleurs de troubles alimentaires, du sommeil, de la régulation de la température du corps.
« Alexis est très sensible au changement de températures et au choc thermique. L'été dernier, avec les chaleurs excessives, il faisait sans cesse des crises de convulsion », indique-t-elle. Autant dire que les gestes simples de la vie quotidienne peuvent vite se transformer en… bataille.
Ne se décourageant pas, Ludivine et Maxime Benoist déposent en avril dernier une demande d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Châlons-en-Champagne. Le couple souhaite que son fils fasse sa rentrée à l'école maternelle de Vitry-en-Perthois. Le seul moyen pour Alexis de se sociabiliser, d'évoluer avec des enfants de son âge et de gagner en autonomie.
« Il se remet à marcher à 4 pattes »
Alexis est gardé la majeure partie de la semaine par les grands-parents, agriculteurs à Vavray-le-Grand. La maman, qui a repris son travail d'assistante comptable cette année, n'a pas réussi à trouver d'assistante maternelle. « J'ai appelé pourtant plein de nounous mais aucune d'elles n'a accepté de garder mon enfant. Comme cette maladie n'est pas connue, je crois que les gens en ont peur », confie-t-elle.
Deux jours et demi par semaine, Alexis va tout de même à la Maison de la petite enfance, à Vitry-le-François. Mais à 4 ans et demi, il se retrouve avec des… bébés. « Il vit dans un monde restreint, constate-t-elle. Depuis la rentrée, il n'évolue plus ; il régresse même. Il se remet à marcher à 4 pattes… »
Oui mais voilà, le jeune couple a dû attendre… six mois pour que la MDPH constitue le dossier, puis envoie la notification à l'Inspection académique. À ce jour, toujours pas d'AVS, donc pas de scolarisation… et ce, malgré plusieurs appels téléphoniques.
Ludivine et Maxime Benoist, qui font pourtant partie de l'association « Alliance syndrome de Dravet », se sentent seuls et épuisés. « On mène déjà une vie difficile. Il faut en plus que l'on passe un temps fou dans les démarches administratives ! »
Ils ne comprennent pas cette longue attente. « Nous demandons simplement que notre fils aille à l'école comme tout le monde. Alexis aurait dû faire sa rentrée en septembre. On est le 20 novembre… En plus de son handicap, ça va être difficile pour lui de s'intégrer dans une classe où tous les élèves se connaissent déjà bien ».
Le couple se pose désormais cette question : « comment éduquer notre fils au mieux ? »

http://www.lunion.presse.fr/article/marne/toujours-pas-de-rentree-pour-alexis-4-ans-et-demi